www.livejournal.com
pch-maya
Время колокольчиков.
1	http://pch-maya.livejournal.com/2001990.html	___	___	tag: Яна Ужегова endoftag tag: о любви endoftag tag: о Людях endoftag tag: способ жить endoftag tag: работа endoftag 	в данный момент в морге 57-й больницы прощание с Яной Ужеговой. я не там, потому что у меня, как и у каждого, впрочем, есть психофизиологический предел плотности похорон и поминок на единицу времени. затем волонтеры поедут провожать семью и скорбный груз в аэропорт. это все - очень долгая, дорогостоящая и ресурсозатратная процедура, самая тяжелая из всех, самых разных волонтерских задач. ее выдерживает не каждый. но наши волонтеры и сотрудники - закаленные в боях ребята и девушки. они умеют, научились держать себя и быть стойкими. они не будут круглый год ходить в трауре, (а такое случается круглый год), потому что они знают, что, если круглогодично скорбеть по ушедшим, они недолго продержатся. да и сама человеческая сущность научается держать рамки, если эта сущность сильна. дальше надо жить ради тех, кто жив и улыбаться тем, кто жив. поэтому непосвященному человеку опытный волонтер может показаться циником. это не так. знаете, раньше я была одна, когда вышла в интернет, как в открытый космос, со словом, обозначающим неведомую болезнь, которое не повторялось на русском языке больше нигде в поисковиках, кроме, как на узко специализированном сайте и у меня в блоге. мне было страшно не пробить эту глухую стену. теперь я не одна, а меня много. говорю "я", потому что этим людям я доверяю, как себе. я очень горжусь всеми этими людьми, которые рядом, я считаю их теми, на кого нужно равняться в волонтерстве. их мотивация - не "спасать мир", их мотивация - чистая любовь.
2	http://pch-maya.livejournal.com/2001834.html	день анестезиолога.	___	tag: ПРАЗДНИК endoftag 	всех бойцов самого последнего и решающего исход войны плацдарма - с их праздником!
3	http://pch-maya.livejournal.com/2001597.html	___	___	tag: способ жить endoftag 	сейчас, когда шла выгуливать щена, думала, что бегать не буду. нет, даже не думала, а просто знала по умолчанию, потому что индульгенция: очень не могу и очень не хочу, и не до этого, и пошло все в жопу. но в процессе выгуливания внутренний голос проснулся и, стесняясь так, сказал: ой, а круто бы было, аркадьевна, если бы ты именно сейчас и именно, когда больше всего физически не можешь и метафизически не хочешь, и, когда вообще не до этого, вот, взяла бы и пробежалась за наших детишек. ну, пробежалась. и даже без смены темпа, и даже малость увеличив дистанцию.посмотрим, как завтра это скажется на моем балансе с мирозданием.
4	http://pch-maya.livejournal.com/2001314.html	___	___	tag: барон рыдая endoftag 	что-то вдруг вспоминаю всех умерших на моем веку. какой-то пейзаж после битвы. и бесконечная рефлексия. только этот пейзаж, бирюлево, геи, сироты, карательная психиатрия, и мы с щеночком среди холодных звезд. тотальный дисбаланс, перевесить сейчас нечем.
5	http://pch-maya.livejournal.com/2001061.html	НУЖНЫ СРЕДСТВА НА ОПЛАТУ РИТУАЛЬНЫХ УСЛУГ! пожалуйста, помогите!	___	tag: Яна Ужегова endoftag tag: !нужна помощь! endoftag 	умерла Яна Ужегова. она ждала пересадки легких в Москве, но не успела. Яне было 26 лет.Яна жила в Челябинской области.прошу помочь семье Яны с оплатой транспортировки и с оплатой ритуальных расходов. у Яны есть только мама, и также приехала помогать сестра мамы. дома в Челябинской области только старая бабушка, с транспортировкой от аэропорта взялись помогать родители других детей, больных муковисцидозом, живущих там.все будет за деньги. пока у нас есть на счете около 35 т.руб., из тех, которые мы собирали для Яны на оплату съемной квартиры в Москве и на лекарства.транспортировка и принадлежности, а также билеты на самолет для мамы и ее сестры стоят вместе 50 000 рублей, сколько будет стоить машина в аэропорт в Москве и из аэропорта в Челябинске, мы пока не знаем, все выясняется в процессе.поэтому просим помощи на оплату всего, сколько вы можете себе позволить пожертвовать, друзья.деньги можно перечислять на карту Мамы Яны: 4276 8З8О 9184 589З (Ужегова Вера Григорьевна) или передать наличными волонтерам в Москве: 8 926 840 1743, Света Ахмедзянова.Спасибо всем, кто помогал Яне и кто переживал за нее.
6	http://pch-maya.livejournal.com/2000768.html	КИСЛОРОДУ нужна помощь с машиной.	___	tag: нужна машина endoftag 	в Одинцово живет мама Дениса. Дениса недавно не стало. после него осталось много лекарств и медицинская техника. мама готова их отдать для больных в 57-й больнице (это 11-я Парковая улица), но, чтобы это все перевезти, нужна довольно вместительная машина, например, джип или газель.друзья, есть ли кто-либо за рулем такой машины, кто нашел бы время нам помочь это все перевезти?время - по договоренности.
7	http://pch-maya.livejournal.com/2000569.html	___	___	tag: муковисцидоз endoftag 	что-то происходит в атмосфере. трое редких, сложных, артефактных больных одновременно, например. а у всех, казалось бы, один и тот же муковисцидоз. и про каждого можно сказать: редкий случай для этого самого муковисцидоза. видимо, поэтому так ломаются копья. к единому мнению и нам-то прийти очень сложно, представляю, каково врачам.
8	http://pch-maya.livejournal.com/2000085.html	___	___	tag: способ жить endoftag 	сегодня ночью решила протупить и посмотреть ужастик по третьему каналу. я всегда смотрю ужастики для самоутешения, мол, хорошо, что у нас все еще не так страшно. а получилось, что-то, наоборот: там все гораздо проще. там, знаете ли, обычный набор: зло борется за порабощение мира, добро борется со злом итд. зло - страшное и кровавое, добро - ангельское и чистоглазое. все четко. хорошо, когда так, думалось мне, не спутаешь. а в этом мире, с которым я никак не могу найти баланс, видимо, потому что нечего в себе найти, чтобы сбалансировать, пока еще не все, как в кино. добро может быть завуалировано и подстроено под этот мир с его условностями, а зло может рядиться во что угодно: да хоть в то же в православие, и даже в благотворительность, в заботу о детях, в конце концов, в борьбу с педофилами, и просто в нимб, кружавчики и белые крылышки на липучках. есть мудрые люди, нашедшие в себе баланс и восполняющие пустоту, которую этот мир внутри выжигает своей неоднозначностью, постепенно, исподволь, как ласковое солнышко на пляже доводит организм до рака кожи. выжженное нужно чем-то заполнять, чтобы сохранять разум и спокойствие. для одних такая жизнь становится сплошной жестью, другим удается усидеть в позе лотоса, а третьи просто "не заморачиваются", так как то, что можно было выжечь, попросту отсутствует. завидую отчаянно. хочется махать кулаками и ногами в надежде, что попаду, куда надо. возможно, зло рядится и в меня, а я не ведаю?
9	http://pch-maya.livejournal.com/1999867.html	...и еще раз спасибо!	___	tag: Пашка endoftag tag: Ира Бодылева endoftag tag: Денис Анциферов endoftag tag: спасибо! endoftag tag: отчет endoftag 	Благодарственное письмо отцу Александру (Борисову), настоятелю храма св. бесср. Космы и Дамиана в Шубине:Уважаемый отец Александр!Сказать, что конверт, который был передан нашему фонду вслед благотворительной ярмарке «Осенины» и внутри которого оказалось сто тысяч рублей, нас приятно удивил – значит не сказать ничего! Было такое чувство, что многие усилия многих людей, которые готовили и проводили этот праздник, вдруг еще раз вознаградились сторицей – причем «мгновенно, врасплох»! Мы сердечно благодарим Вас и весь приход храма св. бесср. Космы и Дамиана в Шубине за щедрое пожертвование и хотим рассказать, кому оно уже послужило и еще послужит.К прискорбию, коварный муковисцидоз, которым страдают наши подопечные ребята, зачастую обрывает их жизни, несмотря на все усилия врачей, родителей и волонтеров. И самые тяжелые дни, пожалуй, те, когда уже почти очевидно, что человек уходит, но при этом он еще с нами. Для нас является безусловной ценностью не оставлять болящих и их семьи один на один с горем и отчаянием и помнить хосписный принцип, что «если человека нельзя вылечить – это не значит, что ему нельзя помочь». Недавно мы потеряли нашу Ирину Бодылеву из Воронежа. Ире было 23 года, из них 14 лет прошли «на глазах» нашего фонда. Состояние ухудшилось резко, местная больница не справлялась с ситуацией, столичные клиники по разным причинам не были готовы принять тяжелую пациентку для оказания ей помощи. Наш доктор-реаниматолог четырежды ездил в Воронеж и пытался сделать все возможное, чтобы облегчить состояние девушки. Но 26 сентября сего года Ириши не стало.Бывают другие, тоже очень тяжелые случаи: когда человек дожил до спасительного шанса на новое дыхание – до трансплантации легких, которую научились делать врачи в институте им. Склифосовского, – казалось бы, всё самое сложное позади… и вдруг организм не выдерживает. На днях ушел наш Денис Анциферов. За него боролись врачи и доноры, жена и мама, но он не выкарабкался после сложнейшей операции. Денису было 24 года, он был полон радости и надежд.В семье, где есть тяжелый хронический больной, редко бывают лишние деньги. Мы передали родителям ребят вспомоществование на оплату ритуальных услуг, по 25 тыс. руб. каждой семье. 20 тыс. руб. были потрачены на транспортные расходы врача, который ездил в Воронеж к Ире, а остаток суммы (30 тыс. руб.) мы зарезервировали на случай экстренной покупки лекарств. В таких случаях нас очень выручают наличные деньги с разрешением от жертвователя тратить их на усмотрение фонда, за что наша отдельная благодарность. Мы надеемся, что они сделают жизнь кого-то из наших ребят – кого именно, мы не знаем, так как обострения не всегда предсказуемы, – легче. Спасибо Вам, приходу, прихожанам! Об упокоении души Ирины и Дениса и о здравии и утешении в скорбях их родителей и всех ближних молитв просим и помним, что «у Бога все живы».Искренне ваши, Майя Сонина и все сотрудники и волонтеры фонда «Кислород»Москва, 30 сентября 2013P.S.  Поставив под письмом дату – 30 сентября – делаем маленькую приписку в согласии с праздником: «…А теперь пребывают сии три: вера, надежда, любовь; но любовь из них больше.»P.P.S.11 октября. Мы хотели бы дописать здесь то, что не успело войти в текст письма отцу Александру. Мама Дениса Анциферова сердечно благодарила за помощь, но сказала, что с оплатой ритуальных услуг семья справилась сама и будет хорошо, если эти деньги помогут кому-то из ребят в светлую память Дениса. Таким образом, мы смогли оплатить срочные лекарства для нашего подопечного Павла Митичкина на сумму 44 000 руб, а на оставшиеся 11 000 руб. будет приобретен ингалятор Пари Синус для Александра М. Спасибо!
10	http://pch-maya.livejournal.com/1999519.html	___	___	tag: упыри endoftag 	а вот сейчас мне что-то стало страшно, ребят.мосгордума реабилитирует упыря дзержинского. воздает почести.http://www.gazeta.ru/social/news/2013/10/11/n_3247065.shtml?fb_action_ids=397808423680636&amp;fb_action_types=og.recommends
11	http://pch-maya.livejournal.com/1999318.html	___	___	tag: жж endoftag 	основную часть моих постов я пишу в ФБ https://www.facebook.com/maya.sonina. так что, уважаемые пользователи, кто вдруг хотел быть в курсе моего бреда, ищите меня, пожалуйста, лучше там. да и там обычно комментариев и комментаторов больше.здесь, в ЖЖ, я дублирую только те посты, которые хочу сохранить, т.к. в ФБ до сих пор нет функции поиска по тегам, и все проваливается и теряется безвозвратно.ЗЫ. будете френдить, представляйтесь, пожалуйста. я не всем отвечаю взаимностью, а только, если есть целесообразность и ясность. ну вот, такой я нелюдим, да.
12	http://pch-maya.livejournal.com/1999054.html	___	___	tag: наш дурдом endoftag 	а сегодня психический день всемирного здоровья... ой, нет, не так. всемирный день психического здоровья.звучит, как жесткий троллинг, конечно.именно сегодня, именно осенью, в разгар обострений у судей и прочих патриотов. я не праздную, ибо психическое здоровье - это, видимо, не про нас. все мы достойны того, чтобы нам ставили "вялотекущую шизофрению", диагноз, изобретенный когда-то одним кремлевским доктором специально, чтобы лечить диссидентов. в МКБ-10 такого диагноза нет. это наше, посконное. у нас в стране мало того, что лечат по-другому, в смысле - заболел-застрелись, так даже болезни другие, не как у всех.
13	http://pch-maya.livejournal.com/1998677.html	___	___	tag: наш дурдом endoftag 	http://www.snob.ru/profile/5135/blog/66384По поводу Косенко и немного о психиатрииКогда к психиатру попадает пациент, то психиатр для того, чтобы поставить правильный диагноз (а от правильного диагноза зависит…SNOB.RU
14	http://pch-maya.livejournal.com/1998487.html	___	___	tag: жизнь собачья endoftag 	все-таки, собаки - это ангелы. не кошки, извините. собаки честны в своих намерениях и открыты. как можно не любить и не сочувствовать собакам? они ведь живут открытой жизнью, умеют любить, и жизнь их коротка.
15	http://pch-maya.livejournal.com/1997577.html	___	___	tag: жизнь endoftag 	я вот живу сейчас, когда меня окружают хорошие люди. ну, в общем, бывают стычки и с хорошими людьми тоже, но какая же это мелочь, по сути. и вот я окружена хорошими людьми, и каждый день вот отсюда или из другого какого интернета узнаю о существовании других людей: плохих, очень плохих и отвратительных. странное чувство. какой же чудовищный контраст, какая же пропасть. Бог создал нас одинаковыми, а вот, поди ж ты, как разошлись пути, что даже не верится, что такое бывает. до такой степени. думаю, люди умирают от контрастов. от того, что знают о добре и зле и о том, какая между ними пропасть. потому что это трудно вынести.
16	http://pch-maya.livejournal.com/1997359.html	___	___	tag: муковисцидоз endoftag tag: четыре койки endoftag 	радостная новость:врачам, ведущим больных муковисцидозом, тех, кто старше 18 лет, удалось добиться расширения койко-мест для пациентов. если долгие годы коек было всего четыре на всю страну, то теперь в стационар поступило уже 9 человек.ура, товарищи!!!но им будет нужна постоянная помощь с лекарствами, так как лекарства почти не поступают.
17	http://pch-maya.livejournal.com/1997147.html	фонд Кислород ищет сотрудника.	___	tag: объява endoftag tag: работа endoftag 	http://www.bf-kislorod.ru/от нас уходит Оксана Приходько, т.к. у нее в организации и без нас много работы.в этой связи мы ищем нового человека. Кислород ищет КООРДИНАТОРА ПО ПРОЕКТАМ.  основные задачи координатора -- ведение очереди и сбор документов от благополучателей, рабочие контакты с ними.- ведение благотворительных акций совместно с волонтерами.- новые идеи и их разработка совместно с сотрудниками и волонтерами.- общение с платежными системами.- возможно, переговоры с корпоративными жертвователями. желательно бы найти человека из нашей среды, который в теме. если не найдем, в крайнем случае будем искать на стороне, но хотелось бы этого, по возможности, избежать.
18	http://pch-maya.livejournal.com/1996693.html	ПРОСИМ ДЕНЕГ НА ЛЕКАРСТВА ДЛЯ 57-Й БОЛЬНИЦЫ, для лечения больных муковисцидозом	___	tag: !нужна помощь! endoftag 	дорогие друзья, мы просим помощи. наших ребят, находящихся в состоянии разной степени тяжести в 57-й больнице в Москве, в отделении муковисцидоза, сейчас стало нечем лечить.там сейчас Яна Ужегова, она в реанимации, Юра Л., которому очень плохо, там сейчас Дима С., поступил с обострением. и всех их нечем лечить, лекарства закончились, и государство денег на эти лекарства не даст. врач Стас Красовский просит срочно оплатить хотя бы 200 граммов фортума (60 000 рублей), хотя бы в долг, хотя, это далеко не все. я тоже вас очень об этом прошу. деньги можно перечислять на все эти реквизиты в наш фонд, с формулировкой "для программы "Кислород": http://www.bf-kislorod.ru/kak-pomoch/sdelat-pozhertvovanie/
19	http://pch-maya.livejournal.com/1996069.html	___	___	tag: мошенничество endoftag tag: благотворительность endoftag 	http://www.bf-kislorod.ru/vnimanie-fond-s-poxozhim-nazvaniem/  В настоящее время в интернете появился сайт, где его создатели именуют свою организацию "Международным благотворительным фондом "Кислород". Будьте, пожалуйста, бдительны! Скороходов Николай Анатольевич, Пивоваров Артем Алексеевич, Сергеев Александр Сергеевич нам не знакомы и отношения к нашему фонду не имеют.
20	http://pch-maya.livejournal.com/1995778.html	___	___	tag: благотворительность endoftag 	неприятно, конечно.мне звонили из некой компании и сказали, что им звонил некто (фамилия-имя-отчество-телефон), представившись сотрудником нашего фонда и просил о встрече с директором компании для разговора о благотворительной помощи. выяснилось, что это директор одного новорожденного фонда с неизвестной репутацией, который тоже называется "кислород", только он гордо именуется еще и "международным".я слышала об этом пару месяцев назад, но столкнулась только сегодня.
21	http://pch-maya.livejournal.com/1995569.html	___	___	tag: вопрос endoftag 	польский бисептол внутривенный снят с производства.это один из основных препаратов, который чаще всего используется у больных, инфицированных сепацией. стоил совсем недорого.и вот, чем теперь заменять и как выкручиваться?кто знает, коллеги, какой еще есть внутривенный бисептол в доступе?
22	http://pch-maya.livejournal.com/1995376.html	___	___	tag: Денис Анциферов endoftag tag: памяти ангелов endoftag 	сегодня девять дней, как ушел отличный парень Denis Anciferov.ему было всего 24 года. он приехал сам на машине на свою операцию. он просто заснул и не проснулся. не мучился перед уходом, как это бывает у многих наших детей. просто заснул и не узнал, что приближалась смерть.а знаете, Денис очень хотел попасть на митинг. - Май, вот ты ходишь на эти митинги, скажи мне в следующий раз, когда будет еще, я тоже хочу прийти. белую ленточку надену. я могу на коляске, с переносным кислородом, нормально будет. я и интервью могу дать. думаю, да. Денису было, что сказать на митинге оппозиции.
23	http://pch-maya.livejournal.com/1995014.html	___	___	tag: технологии endoftag tag: муковисцидоз endoftag 	http://cbio.ru/page/55/id/5350/Найдены новые соединения, обладающие потенциалом в лечении муковисцидозаАВТОР: ALKODESIGN.RU|CBIO.RU
24	http://pch-maya.livejournal.com/1994829.html	___	___	tag: барон рыдая вышел endoftag 	как стала бегать по ночам по стадиону, заметила, что с дыхалкой у меня как-то совсем нехорошо. собственно, у меня всегда так было, ибо врожденная дырка в сердце и неправильное положение легочной артерии, я поэтому и плавать не умею, и сложно разговаривать на ходу. но бегала-то раньше нормально. старость, что ли, или это исправляется привычкой, не знаю. мышцы справляются, а дыхалка - нет. потом какое-то время болят бронхи, но не критично. как с такой фигней правильно дышать, кто знает?
25	http://pch-maya.livejournal.com/1994747.html	___	___	tag: хозяйке на заметку endoftag 	скажите, а что это - "муж на час", и это дорого? кто-нибудь пользовался? и можно ли больше, чем на час? и где их взять, чтобы с рекомендацией? мне не для секса, мне тут нужно спрятать все провода, потому как у щеночка намечается тенденция их грызть =(
